Referenties

Sinds begin 2010 is Maarten medeverantwoordelijk voor de organisatie van Duchenne Heroes België.

Duchenne Heroes, een project met Nederlandse roots,  is een zware en prachtige mountainbiketocht van Luxemburg naar Leuven. De helden leggen zeven unieke etappes af en fietsen gemiddeld honderd kilometer per dag. Een indrukwekkende prestatie. Nog mooier is dat ze zich laten sponsoren door bekenden en bedrijven, met als doel de ernstige spierziekte Duchenne uit de wereld te helpen.

uchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Een kind dat aan deze ziekte lijdt, is al op jonge leeftijd minder actief dan andere kinderen. De trap oplopen en opstaan gaat vaak maar moeizaam. Dit komt omdat de kracht van alle spieren, dus ook van het hart, langzaam afneemt. Veel patiënten hebben rond hun tiende al een rolstoel nodig.

In ons land hebben ongeveer vijfhonderd jongens deze ziekte. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar, maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen.

Mountainbiken zit er voor deze jongens niet in, daarom doen de Duchenne Heroes dat voor hen!

Is Duchenne te genezen?
Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen, maar een wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eén van de projecten die het Duchenne Parent Project sinds 1998 financiert, het onderzoek ´Exonskippen´, gaf hoopgevende resultaten bij experimenten. Inmiddels zijn de eerste klinische tests met een groep patiëntjes gestart. Eindelijk gloort er perspectief. Niet voor de huidige generatie patiëntjes, maar hopelijk voor de volgende…
Het onderzoek naar Duchenne zit in een cruciaal stadium. Zeker nu mag het niet worden stopgezet wegens geldgebrek. Met de opbrengst van Duchenne Heroes kunnen de onderzoeken voortgezet worden.

www.duchenneheroes.be